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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

送人類上火星一直是Tesla 執行長、SpaceX 創辦人 Elon Musk(伊隆?馬斯克)的夢想,不僅如此,他曾揚言只需 10 萬美元即可移居火星。然而,在送人類上火星之前,馬斯克決定先與太空葬禮公司 Elysium Space 合作,將遺體送上太空,舉辦宇宙葬禮,此服務價格最低只要 2,490 美元(約台幣 7.5 萬)。

Elysium Space 是由美國前太空總署(NASA)人員與殯葬專家共同組成,成立宗旨在於「改變人死入土的觀念,骨灰也能進入太空」。申請太空葬禮服務的顧客,都會收到一個工具箱,裡頭有個客製化的骨灰膠囊,讓他們將親人骨灰裝在裡頭,之後送往 Elysium Space 的太空載具裡,等待日後由 SpaceX 的獵鷹9號(Falcon 9)火箭發射進入太空軌道。

▲顧客親友可將骨灰裝進外觀似膠囊狀的鋁合金容器中。

Elysium Space 對大眾販售 Falcon 9 火箭上的預留空位,這部火箭上總共可放置 300 具棺材,而火箭將從 SpaceX 在加州范登堡空軍基地的發射台升空,發射日期也由SpaceX決定。

這場太空葬禮服務的價格從 2,490 美元起跳,目前預約的顧客已有 100 位。裡頭成員包括美國退伍軍人、航空迷,以及試圖以太空葬禮紀念逝者的一般民眾,而親朋好友則能透過蘋果 iOS 或 Google 安卓手機的應用程式,全程追蹤太空載具的行經路徑。

▲親屬可隨時透過App掌握目前逝者所處的太空位置。

Falcon 9 將飛過地球上空的每一個角落,但它不會以有規律的方式繞行。繞行的時間長達兩年。結束太空之旅後,火箭將回到地球並且在大氣層燃燒殆盡,死者的親友們到時候也有機會親眼看到。原文詳見:

【本文經智慧機器人網同意授權刊出】

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